EUROPA PRESS. 29.04.2010
La Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que reúne a 67 asociaciones en toda España y representa a unas 20.000 personas, recorrerá 10 comunidades autónomas para reclamar que la sanidad pública preste atención especializada a estas enfermedades.
Esta iniciativa partirá el 6 de mayo desde Valladolid, pasará por Santander el día 10y finalizará su trayecto el 12, en Madrid, donde se leerá un manifiesto a favor de los enfermos, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
Los actos en Cantabria fueron presentados en rueda de prensa por la presidenta de la Confederación, Mar Arruti, acompañada de la Directora General del Instituto Cantabro de Servicios Sociales, Dª Mª Luisa Real, los doctores Matilde Sierra, presidenta SEMERGEN Cantabria y Álvaro Pérez Martín, miembro del grupo de trabajo: Enfermedades Reumáticas de la SEMFYC y redactor del Documento de Consenso sobre el Síndrome de Fatiga Crónica.
Cantabria preside en estos momentos la Confederación Nacional de Fibromialgia y organiza estos actos, en los que recorrerán las comunidades dos autobuses equipados con información y actividades que invitan a la participación de los visitantes, a quienes se propone realizar actividades de la vida cotidiana del modo en que debería realizarlas una persona afectada por estas patologías.
El 6 estarán en Navarra, el 7 en Galicia y Aragón; el 8 en Asturias y Castilla La Mancha, el 10 en Andalucía, el 11 en Vitoria y Extremadura, 12 en Madrid.
Bajo el título de La Información en Marcha, la campaña busca especialmente mostrar a la sociedad el impacto que provoca en los afectados y sus familias la falta de un diagnóstico precoz, así como la necesidad de equipos médicos multidisciplinares en la sanidad pública, y la importancia de proporcionar información a la sociedad que facilite la inclusión de las personas afectadas.
Los autobuses contarán también con una conexión a Internet a través de la que se sugiere a los visitantes el contacto por correo electrónico con los afectados para manifestarles directamente su apoyo en su reivindicación, así como un libro de firmas, un panel en el que tras realizarse una fotografía, ésta quedará instalada como forma de "dar la cara" por los afectados, proyecciones de video y otras acciones divulgativas.FIBROMIALGIA
La fibromialgia, cuya causa es aún desconocida, es una condición que causa dolores musculares y articulares de larga duración, en ocasiones incapacitantes, y fatiga.
Afecta de forma mayoritaria a mujeres y se manifiesta además con diversos síntomas: dificultad para dormir, rigidez, dolores de cabeza, sensación de hormigueo o adormecimiento en las manos y los pies, falta de memoria o dificultad para concentrarse.
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) se caracteriza fundamentalmente por fatiga intensa sin causa conocida y de carácter permanente, que limita la capacidad funcional del paciente, pues puede producir diversos grados de discapacidad.
Además de la fatiga, el SFC presenta un amplio espectro sintomático que abarca: artralgias, mialgias, cefaleas, ansiedad, síntomas depresivos, alteraciones de la esfera cognitiva, alteraciones del sueño o intolerancia al ejercicio físico, entre los más frecuentes.
En la actualidad, no existe un tratamiento curativo para estos pacientes que, por lo general, no reciben la asistencia adecuada.
En primer lugar, el diagnóstico se suele retrasar una media de siete años, durante los cuales son derivados a diferentes especialistas. Y en el campo laboral, los pacientes de FM y SFC encuentran muchos impedimentos para acceder a una baja laboral, a pesar de que su dolencia, en muchas ocasiones, les impide realizar las tareas más cotidianas.
Debido al alto grado de absentismo que estas patologías provocan, se presiona a los afectados para que abandonen sus puestos de trabajo, denegándoles el derecho a la recolocación o adecuación del mismo.
El resultado en muchas ocasiones es que el enfermo solicita la incapacidad y cuando se la deniegan, abandona su puesto de trabajo renunciando a los derechos adquiridos durante los años trabajados.
En cuanto a la obtención de discapacidad, el problema fundamental radica en que no hay medios objetivos para cuantificar el grado de discapacidad que presentan las personas afectadas por ambas patologías
miércoles, 12 de mayo de 2010
lunes, 3 de mayo de 2010
Fibromialgia, embarazo y lactancia
La mayor parte de las mujeres descubren que sus embarazos son una experiencia que pueden disfrutar plenamente; pero el embarazo también puede tener sus momentos difíciles. Ya sea por el hecho de padecer náuseas matinales, insomnio, o simplemente sentirse sumamente fatigada; el hecho de estar esperando un bebé puede llegar a agotarla o a sacarla de quicio. Cuando está embarazada y además debe luchar contra ciertas enfermedades, las cosas pueden llegar a complicarse aún más. Las mujeres que padecen fibromialgia - un trastorno caracterizado por dolor crónico- frecuentemente se preocupan al pensar si serán capaces de lidiar con las exigencias propias del embarazo.
El síndrome de fibromialgia parece atacar más a las mujeres que a los hombres; siendo las mismas las que representan el 80% de las personas que padecen esta enfermedad.
El inicio de este síndrome generalmente ocurre durante los primeros años de la adultez o durante la mediana edad, y el mismo está caraterizado por síntomas que aumentan o disminuyen en diferentes períodos de tiempo.
Síntomas
Los síntomas de la fibromialgia son dolorosos y debilitantes. La fibromialgia ataca los músculos de todo su cuerpo, causando dolor, quemazón y movimientos espasmódicos o involuntarios en los mismos. Si estuviera padeciendo este síndrome; probablemente se sentirá sumamente adolorida, especialmente en la zona de los brazos, la cintura, los hombros y el área del cuello. La fibromialgia provoca una sensación de hormigueo en los dedos de las manos y de los pies, fatiga severa, jaquecas y problemas para conciliar el sueño. Este síndrome también ha sido asociado con dolores abdominales y complicaciones gastrointestinales. Por otro lado, muchas personas que padecen esta dolencia deben lidiar con problemas de ansiedad y depresión; los cuales son desencadenados por la propia fibromialgia.
En la actualidad no existe ningún tipo de cura para esta enfermedad, y los tratamientos disponibles cuentan con una efectividad sumamente limitada. Generalmente, se utilizan antidepresivos y supresores del dolor para tratar los síntomas de la fibromialgia. La baja efectividad de los tratamientos utilizados para aliviar o curar la fibromialgia básicamente está dada por el escaso conocimiento científico que se tiene sobre este tipo de síndrome. Nadie ha podido descubrir ni asegurar completamente las causas que provocan esta enfermedad, y es por esta razón por la cual aún no se han desarrollado tratamientos apropiados para curar la misma.
¿Qué esperar durante el embarazo?
No se sabe demasiado acerca del curso que puede tomar la fibromialgia durante el embarazo. En realidad, parece haber evidencia contradictoria entre los investigadores y los doctores, referida a los efectos que puede llegar a causar el embarazo sobre este síndrome. Por lo general, se acepta que se deben llevar a cabo más investigaciones relacionadas con la fibromialgia para así poder tener una idea clara y precisa sobre cómo puede llegar a afectar el embarazo al síndrome de fibromialgia y viceversa.
En el año 1997, uno de los pocos estudios llevados a cabo sobre la fibromialgia y el embarazo fueron realizados en Noruega. Un reducido número de mujeres embarazadas fueron incluídas en este estudio, entre las cuales algunas padecían fibromialgia y otras no. El estudio demostró que una abrumadora cantidad de aquellas mujeres embarazadas que padecían fibromialgia reportaban un drástico incremento en la severidad de los síntomas propios de la enfermedad. El tercer trimestre era por lejos el más duro y complicado del embarazo, momento en el cual los síntomas recrudecían e incrementaban su frecuencia. La mayoría de las mujeres analizadas en dicho estudio reportaron que sus síntomas eran más intensos que lo normal hasta -por lo menos- tres meses después de haber dado a luz a sus bebés. También se reportó una gran incidencia de depresión postparto causada por esta enfermedad. Por otro lado, los bebés nacidos de madres que padecían fibromialgia eran sanos y saludables, nacían en la fecha estimada para el parto, y presentaban buen peso al nacer.
Muchos doctores no están de acuerdo con la idea de que el embarazo provoca un recrudecimiento de la fibromialgia. Los doctores acostumbrados a tratar pacientes que padecen fibromialgia argumentan que el embarazo contribuye a aliviar e incluso a eliminar los síntomas causados por la fibromialgia. Muchas mujeres embarazadas estuvieron de acuerdo con ello, afirmando que las náuseas matinales y los vómitos habían cesado y que se sentían mejor que antes de quedar embarazadas. Se teoriza que este mejoramiento de los síntomas puede estar causado por los efectos de la hormona ovárica conocida con el nombre de relaxina. Durante el embarazo, la cantidad de relaxina presente en el organismo de las mujeres aumenta hasta un 10 más. También se ha descubierto que los suplementos de relaxina contribuyen a aliviar los síntomas que sufren las mujeres que padecen fibromialgia.
¿Y durante la lactancia?
A pesar de que los efectos del embarazo sobre la fibromialgia son desconocidos, se ha investigado más exhaustivamente acerca de la lactancia y la fibromialgia. Se han llevado a cabo numerosos estudios científicos encargados de analizar este tema en particular, y las conclusiones arrojadas por los mismos parecen afirmar que la fibromialgia dificulta el proceso de lactancia. Ésto no quiere decir que las mujeres que padecen fibromialgia no podrán amamantar a sus bebés, sino que tendría que tener en cuenta algunas cosas realmente importantes si decidiera amamantar a su bebé.
La lactancia tiende a ser dificultosa debido al dolor muscular crónico provocado por la fibromialgia. La mayoría de las mujeres vuelven a experimentar los síntomas de esta enfermedad rápidamente luego de haber dado a luz a sus bebés, provocando que el amamantamiento sea más dificultoso y doloroso que lo normal. Es realmente importante lograr que el momento de la lactancia esté lo más libre de estrés que pueda; tanto desde el punto de vista físico como desde el punto de vista emocional.
Debería usar almohadas para apoyar su cabeza mientras estuviera amamantando a su bebé. Debería tratar de buscar un apoyo o un portabebé para aliviar el peso del mismo/a, así no tendrá que soportar todo el peso de su bebé sobre su cuerpo. También podría descubrir que el hecho de recostarse sobre la cama con su bebé colocado enfrente suyo podría llegar a facilitar el momento del amamantamiento; y a la vez podría aportarle mayor tiempo para descansar. Asegúrese de alimentar a su bebé en un lugar tranquilo y alejado del ajetreo y del bullicio de la vida diaria – ésto ayudará a reducir sus propios niveles de estrés y le aportará tiempo extra para vincularse más estrechamente con su bebé recién nacido.
¿Qué debo tener en cuenta si pienso en quedar embarazada?
Si padece fibromialgia debería preocuparse sobre si debería quedar embarazada o no. Puede estar segura de que la fibromialgia no tendrá ninguna clase de efecto negativo sobre su bebé. Es por ello que el principal tema a tener en cuenta será si usted considera que su organismo puede afrontar las demandas que conlleva un embarazo. A menos que experimente complicaciones sumamente severas; la mayor parte de las mujeres descubren que el embarazo es uno de los sueños que desean cumplir en su vida, incluso si padecen fibromialgia. Si decidiera quedar embarazada, aquí encontrará algunas cosas que debería tener en mente:
Trate de planificar su embarazo al menos con un año de antelación, y de esta manera podrá comenzar a fortalecerse e irse preparando para cuando llegue el momento de quedar embarazada.
Reduzca los niveles de estrés en su vida lo más que pueda.
Trate de concebir a su bebé cuando los síntomas de la fibromialgia sean menos intensos. Evite concebir a su bebé cuando los síntomas de esta enfermedad hayan recrudecido.
Hable con su doctor de cabecera acerca de los medicamentos que está consumiendo para tratar esta enfermedad. No todos los medicamentos son seguros e inocuos, ni pueden continuar consumiéndose durante el embarazo.
Mantenga una dieta sana y saludable y ejercítese moderadamente (pero no se sobreexija).
El síndrome de fibromialgia parece atacar más a las mujeres que a los hombres; siendo las mismas las que representan el 80% de las personas que padecen esta enfermedad.
El inicio de este síndrome generalmente ocurre durante los primeros años de la adultez o durante la mediana edad, y el mismo está caraterizado por síntomas que aumentan o disminuyen en diferentes períodos de tiempo.
Síntomas
Los síntomas de la fibromialgia son dolorosos y debilitantes. La fibromialgia ataca los músculos de todo su cuerpo, causando dolor, quemazón y movimientos espasmódicos o involuntarios en los mismos. Si estuviera padeciendo este síndrome; probablemente se sentirá sumamente adolorida, especialmente en la zona de los brazos, la cintura, los hombros y el área del cuello. La fibromialgia provoca una sensación de hormigueo en los dedos de las manos y de los pies, fatiga severa, jaquecas y problemas para conciliar el sueño. Este síndrome también ha sido asociado con dolores abdominales y complicaciones gastrointestinales. Por otro lado, muchas personas que padecen esta dolencia deben lidiar con problemas de ansiedad y depresión; los cuales son desencadenados por la propia fibromialgia.
En la actualidad no existe ningún tipo de cura para esta enfermedad, y los tratamientos disponibles cuentan con una efectividad sumamente limitada. Generalmente, se utilizan antidepresivos y supresores del dolor para tratar los síntomas de la fibromialgia. La baja efectividad de los tratamientos utilizados para aliviar o curar la fibromialgia básicamente está dada por el escaso conocimiento científico que se tiene sobre este tipo de síndrome. Nadie ha podido descubrir ni asegurar completamente las causas que provocan esta enfermedad, y es por esta razón por la cual aún no se han desarrollado tratamientos apropiados para curar la misma.
¿Qué esperar durante el embarazo?
No se sabe demasiado acerca del curso que puede tomar la fibromialgia durante el embarazo. En realidad, parece haber evidencia contradictoria entre los investigadores y los doctores, referida a los efectos que puede llegar a causar el embarazo sobre este síndrome. Por lo general, se acepta que se deben llevar a cabo más investigaciones relacionadas con la fibromialgia para así poder tener una idea clara y precisa sobre cómo puede llegar a afectar el embarazo al síndrome de fibromialgia y viceversa.
En el año 1997, uno de los pocos estudios llevados a cabo sobre la fibromialgia y el embarazo fueron realizados en Noruega. Un reducido número de mujeres embarazadas fueron incluídas en este estudio, entre las cuales algunas padecían fibromialgia y otras no. El estudio demostró que una abrumadora cantidad de aquellas mujeres embarazadas que padecían fibromialgia reportaban un drástico incremento en la severidad de los síntomas propios de la enfermedad. El tercer trimestre era por lejos el más duro y complicado del embarazo, momento en el cual los síntomas recrudecían e incrementaban su frecuencia. La mayoría de las mujeres analizadas en dicho estudio reportaron que sus síntomas eran más intensos que lo normal hasta -por lo menos- tres meses después de haber dado a luz a sus bebés. También se reportó una gran incidencia de depresión postparto causada por esta enfermedad. Por otro lado, los bebés nacidos de madres que padecían fibromialgia eran sanos y saludables, nacían en la fecha estimada para el parto, y presentaban buen peso al nacer.
Muchos doctores no están de acuerdo con la idea de que el embarazo provoca un recrudecimiento de la fibromialgia. Los doctores acostumbrados a tratar pacientes que padecen fibromialgia argumentan que el embarazo contribuye a aliviar e incluso a eliminar los síntomas causados por la fibromialgia. Muchas mujeres embarazadas estuvieron de acuerdo con ello, afirmando que las náuseas matinales y los vómitos habían cesado y que se sentían mejor que antes de quedar embarazadas. Se teoriza que este mejoramiento de los síntomas puede estar causado por los efectos de la hormona ovárica conocida con el nombre de relaxina. Durante el embarazo, la cantidad de relaxina presente en el organismo de las mujeres aumenta hasta un 10 más. También se ha descubierto que los suplementos de relaxina contribuyen a aliviar los síntomas que sufren las mujeres que padecen fibromialgia.
¿Y durante la lactancia?
A pesar de que los efectos del embarazo sobre la fibromialgia son desconocidos, se ha investigado más exhaustivamente acerca de la lactancia y la fibromialgia. Se han llevado a cabo numerosos estudios científicos encargados de analizar este tema en particular, y las conclusiones arrojadas por los mismos parecen afirmar que la fibromialgia dificulta el proceso de lactancia. Ésto no quiere decir que las mujeres que padecen fibromialgia no podrán amamantar a sus bebés, sino que tendría que tener en cuenta algunas cosas realmente importantes si decidiera amamantar a su bebé.
La lactancia tiende a ser dificultosa debido al dolor muscular crónico provocado por la fibromialgia. La mayoría de las mujeres vuelven a experimentar los síntomas de esta enfermedad rápidamente luego de haber dado a luz a sus bebés, provocando que el amamantamiento sea más dificultoso y doloroso que lo normal. Es realmente importante lograr que el momento de la lactancia esté lo más libre de estrés que pueda; tanto desde el punto de vista físico como desde el punto de vista emocional.
Debería usar almohadas para apoyar su cabeza mientras estuviera amamantando a su bebé. Debería tratar de buscar un apoyo o un portabebé para aliviar el peso del mismo/a, así no tendrá que soportar todo el peso de su bebé sobre su cuerpo. También podría descubrir que el hecho de recostarse sobre la cama con su bebé colocado enfrente suyo podría llegar a facilitar el momento del amamantamiento; y a la vez podría aportarle mayor tiempo para descansar. Asegúrese de alimentar a su bebé en un lugar tranquilo y alejado del ajetreo y del bullicio de la vida diaria – ésto ayudará a reducir sus propios niveles de estrés y le aportará tiempo extra para vincularse más estrechamente con su bebé recién nacido.
¿Qué debo tener en cuenta si pienso en quedar embarazada?
Si padece fibromialgia debería preocuparse sobre si debería quedar embarazada o no. Puede estar segura de que la fibromialgia no tendrá ninguna clase de efecto negativo sobre su bebé. Es por ello que el principal tema a tener en cuenta será si usted considera que su organismo puede afrontar las demandas que conlleva un embarazo. A menos que experimente complicaciones sumamente severas; la mayor parte de las mujeres descubren que el embarazo es uno de los sueños que desean cumplir en su vida, incluso si padecen fibromialgia. Si decidiera quedar embarazada, aquí encontrará algunas cosas que debería tener en mente:
Trate de planificar su embarazo al menos con un año de antelación, y de esta manera podrá comenzar a fortalecerse e irse preparando para cuando llegue el momento de quedar embarazada.
Reduzca los niveles de estrés en su vida lo más que pueda.
Trate de concebir a su bebé cuando los síntomas de la fibromialgia sean menos intensos. Evite concebir a su bebé cuando los síntomas de esta enfermedad hayan recrudecido.
Hable con su doctor de cabecera acerca de los medicamentos que está consumiendo para tratar esta enfermedad. No todos los medicamentos son seguros e inocuos, ni pueden continuar consumiéndose durante el embarazo.
Mantenga una dieta sana y saludable y ejercítese moderadamente (pero no se sobreexija).
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